Sobre la incidencia en el estado, D\u00f1a. Manuela M\u00e1rquez comienza se\u00f1alando: \u00abLa enfermedad cel\u00edaca es la enfermedad cr\u00f3nica intestinal m\u00e1s frecuente en Espa\u00f1a. Hasta ahora, aqu\u00ed no se han realizado estudios de prevalencia, por lo que se extrapolan los resultados, especialmente los de un estudio de 1994 en Italia que concluy\u00f3 que la incidencia era de 1 de cada 258 personas. Seg\u00fan otro m\u00e1s reciente, es de una persona cel\u00edaca por cada 180 personas consideradas\u00bb. En esas fechas el Hospital de Legan\u00e9s realizaba estudios de prevalencia en esta localidad y en las de Fuenlabrada y Alcorc\u00f3n.<\/p>\n
Entre los problemas fundamentales, Manuela M\u00e1rquez destaca en primer lugar: \u00abEl desconocimiento sobre la enfermedad cel\u00edaca por m\u00e9dicos y profesionales de la medicina, para el diagn\u00f3stico, desconocimiento que se d\u00e1 tambi\u00e9n a nivel general, en la cocina de restaurantes y comedores. Pero el mayor problema del cel\u00edaco es saber que padece la enfermedad. Muchos cel\u00edacos son asintom\u00e1ticos. La mayor parte de los cel\u00edacos espa\u00f1oles se encuentran sin diagnosticar, sufriendo por tanto los problemas de la enfermedad\u00bb.<\/p>\n
Para la responsable de la asociaci\u00f3n: \u00abLa Administraci\u00f3n deber\u00eda efectuar un control anal\u00edtico de los productos alimenticios, inclu\u00eddos los especiales sin gluten. El cel\u00edaco tiene muy restringida la elecci\u00f3n de alimentos sin gluten debido al uso frecuente de trigo y otros ingredientes que contienen gluten, … Los cel\u00edacos se ven obligados a evitar aproximadamente el 70% de los alimentos comercializados en la Uni\u00f3n Europea\u00bb. Se une la inexistencia de \u00abUnas normas, una legislaci\u00f3n que ampare al cel\u00edaco. Las lagunas existentes en las normativas sobre etiquetado no le permiten conocer los alimentos que puede ingerir con toda seguridad. Y tambi\u00e9n es frecuente la contaminaci\u00f3n con gluten en productos que no deber\u00edan contenerlo\u00bb.<\/p>\n
Manuela M\u00e1rquez se refiere a la necesidad de las ayudas econ\u00f3micas para la compra de productos sin gluten: \u00abEl precio de los productos especiales para cel\u00edacos (harina, pan, galletas, pasta, etc.) es muy superior respecto a los elaborados con trigo. Desde hace 20 a\u00f1os ACM est\u00e1 planteando a la Administraci\u00f3n la problem\u00e1tica de los precios y de las ayudas econ\u00f3micas, inclu\u00eddas quejas ante el Defensor del Pueblo\u00bb. A diferencia de la realidad mayoritaria en la Uni\u00f3n Europea, en nuestro pa\u00eds no existe ayuda econ\u00f3mica del Estado ni de las Comunidades Aut\u00f3nomas en concepto del gasto extra que supone la enfermedad cel\u00edaca en la alimentaci\u00f3n, lo que \u00fanicamente ocurre adem\u00e1s en Grecia y Portugal: \u00abAunque en ninguno hay un reconocimiento de la enfermedad cel\u00edaca como enfermedad cr\u00f3nica, en la mayor\u00eda de pa\u00edses europeos se subvenciona la compra de productos especiales para cel\u00edacos\u00bb.<\/p>\n
En palabras de su directora, la Asociaci\u00f3n de Cel\u00edacos de Madrid apoya las gestiones a t\u00edtulo personal para el reconocimiento de la enfermedad cel\u00edaca como minusval\u00eda: \u00abSin l\u00f3gica ni comprenderse por qu\u00e9, a unas personas se lo reconocen, a otras no. Si lo deniegan, ACM ayuda a quien se le ha denegado, para recurrir, …\u00bb. Pero no como colectivo: \u00abEl 99,99% de los cel\u00edacos no quiere el reconocimiento como minusv\u00e1lido. Y, adem\u00e1s, la Administraci\u00f3n no lo va a conceder sin una legislaci\u00f3n espec\u00edfica que contemple la enfermedad cel\u00edaca como enfermedad cr\u00f3nica\u00bb. Manuela M\u00e1rquez considera que el modelo m\u00e1s justo de subvenci\u00f3n econ\u00f3mica es el de Francia, donde tras calcular el consumo de calor\u00edas necesarias por una persona cel\u00edaca y el gasto extra mensual que le supone la dieta sin gluten, se le devuelve hasta esa cantidad extra gastada. Ante este planteamiento: \u00abLa Administraci\u00f3n responde que no tiene dinero\u00bb.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n de Cel\u00edacos de Madrid ofrece informaci\u00f3n y asesoramiento sobre la alimentaci\u00f3n, y colaboraci\u00f3n en los problemas socioprofesionales, familiares y educativos de las personas cel\u00edacas. Elabora el listado de alimentos permitidos y de los que deben evitarse, as\u00ed como de los puntos de venta de productos sin gluten. Informa de las disposiciones oficiales que afectan al cel\u00edaco, c\u00f3mo leer las etiquetas de los alimentos manufacturados, qu\u00e9 hacer en restaurantes y viajes. Publica folletos y hojas informativas, boletines y la revista Mazorca<\/em> <\/strong>.<\/p>\n La enfermedad cel\u00edaca<\/strong><\/p>\n Es una intolerancia permanente al gluten, que produce una atrofia de las vellosidades del intestino. Como consecuencia, hay una mala absorci\u00f3n de los nutrientes (prote\u00ednas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). Puede afectar tanto a ni\u00f1os como a adultos. Seg\u00fan ACM \u00abla padecen individuos gen\u00e9ticamente predispuestos. Su base gen\u00e9tica justifica que pueda haber m\u00e1s de un paciente cel\u00edaco dentro de una misma familia\u00bb.<\/p>\n El gluten es una prote\u00edna presente en los cereales trigo, centeno, cebada, avena y triticale (h\u00edbrido de trigo y centeno), cuya fracci\u00f3n soluble o gliadina da\u00f1a la mucosa del intestino delgado superior del cel\u00edaco. Aunque los s\u00edntomas pueden no presentarse o ser at\u00edpicos, suelen resultar afectados el apetito, peso y estatura, con diarrea cr\u00f3nica (deposiciones blandas, frecuentes, abundantes, p\u00e1lidas y f\u00e9tidas), distensi\u00f3n abdominal, hipotrofia muscular especialmente de miembros y nalgas, hipoton\u00eda generalizada y disminuci\u00f3n del pan\u00edculo adiposo. Son frecuentes las alteraciones del car\u00e1cter tales como irritabilidad, apat\u00eda, anorexia, … Puede haber, adem\u00e1s,: \u00abUna amplia variedad de s\u00edntomas extraintestinales, casi todos debidos a situaciones carenciales de vitaminas y sales minerales, entre ellos, alteraciones del crecimiento, raquitismo, fracturas espont\u00e1neas, alteraciones del esmalte dental, edemas, cefalea, depresi\u00f3n, erupciones cut\u00e1neas, artritis, etc\u00bb.<\/p>\n Ante las diferentes formas cl\u00ednicas que presenta (cl\u00e1sica, at\u00edpica, silente, latente, potencial, …) y demostrado por tanto que no puede establecerse un diagn\u00f3stico cl\u00ednico o funcional de la enfermedad cel\u00edaca, para un diagn\u00f3stico de certeza es imprescindible realizar una biopsia intestinal. En opini\u00f3n de ACM: \u00abNo debe iniciarse una dieta sin gluten, s\u00f3lo porque hay sospecha de intolerancia, sin haber realizado previamente una biopsia intestinal, que demuestre la intolerancia al mismo por la alteraci\u00f3n de la mucosa\u00bb. Como la enfermedad se asocia a casi un 90% de personas con dermatitis herpetiforme (erupci\u00f3n cr\u00f3nica en la piel de grupos de ves\u00edculas, p\u00e1pulas y lesiones semejantes a las urticarias, con intenso picor): \u00abLa biopsia yeyunal debe ser un estudio obligado en todos los ni\u00f1os con dermatitis herpetiforme\u00bb.<\/p>\n Una vez diagnosticada la enfermedad cel\u00edaca, \u00abEl \u00fanico tratamiento consiste en mantener un r\u00e9gimen estricto sin gluten de por vida\u00bb, que conlleva una normalizaci\u00f3n cl\u00ednica y funcional, as\u00ed como la reparaci\u00f3n de la lesi\u00f3n intestinal: \u00abLo m\u00e1s importante para un cel\u00edaco es el riguroso control de sus comidas que debe hacerlas a base de productos naturales y frescos que en su origen no contienen gluten: carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, legumbres y cereales tolerados (ma\u00edz y arroz),. manteniendo a su vez una dieta variada y equilibrada, … La ingesti\u00f3n de peque\u00f1as cantidades de gluten de manera continuada podr\u00eda ocasionar trastornos importantes, incluso irreversibles. Un 20% de las personas que no siguen la dieta de forma estricta o desconocen que padecen la enfermedad desarrollan linfoma y\/o diversos tipos de c\u00e1ncer\u00bb.<\/p>\n Reconocimiento de minusval\u00eda<\/strong><\/p>\n Vista la importancia crucial de la dieta sin gluten, y sus elevados precios, para muchos cel\u00edacos y sus familiares es prioritaria la concesi\u00f3n de ayuda econ\u00f3mica que subvencione la compra de alimentos especiales para cel\u00edacos. Mar\u00eda Jos\u00e9, madre de una ni\u00f1a cel\u00edaca, nos expresa la problem\u00e1tica de estos ni\u00f1os por el hecho de ser distintos, por ejemplo: \u00abNo admitidos, o con dificultades en los comedores de los colegios\u00bb. Estimando que el coste de los alimentos sin gluten es, como m\u00ednimo, de unas 75.000 a 100.000 pesetas anuales, esta madre, que perteneci\u00f3 a ACM hasta considerar que sus ideas no coincid\u00edan plenamente con las de la asociaci\u00f3n, no comprende que la Seguridad Social ignore la realidad de la enfermedad cel\u00edaca, cuando: \u00abEs una enfermedad cr\u00f3nica, de origen gen\u00e9tico\u00bb.<\/p>\n En 1995 el Ministerio de Asuntos Sociales reconoci\u00f3 a la hija de Mar\u00eda Jos\u00e9 la condici\u00f3n de minusval\u00eda, con un grado de minusval\u00eda del 36%, por \u00abEnfermedad de aparato digestivo por absorci\u00f3n intestinal defectuosa de etiolog\u00eda cong\u00e9nita\u00bb (seg\u00fan el Dictamen T\u00e9cnico Facultativo). A partir de dicho reconocimiento solicit\u00f3 y, tras presentar presupuesto, se le conced\u00eda anualmente una ayuda econ\u00f3mica contra la entrega de la correspondiente factura en concepto de productos especiales sin gluten. Conoce a otros cel\u00edacos a quienes se ha denegado la concesi\u00f3n de minusval\u00eda: \u00abLo que es incomprensible e injusto, ya que sin el reconocimiento de minusval\u00eda, como dietas especiales, no hay forma de que la Seguridad Social reconozca la concesi\u00f3n de una ayuda\u00bb.<\/p>\n (art\u00edculo publicado en Conocer Arganzuela n\u00ba 91, marzo de 2000)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Para conocer m\u00e1s en detalle la incidencia y problemas prioritarios de las personas con intolerancia permanente al gluten (desconocimiento de la enfermedad, control anal\u00edtico y legislaci\u00f3n sobre los alimentos, ayudas econ\u00f3micas) conversamos en febrero de 2000 con D\u00f1a. Manuela M\u00e1rquez<\/strong>, directora de la Asociaci\u00f3n de Cel\u00edacos de Madrid (ACM). Tras indicar las caracter\u00edsticas, s\u00edntomas, diagn\u00f3stico y tratamiento de esta enfermedad, se recoge, para terminar, el punto de vista de la madre de una ni\u00f1a cel\u00edaca a quien el Ministerio de Asuntos Sociales reconoci\u00f3 la condici\u00f3n de minusval\u00eda y que acced\u00eda, en consecuencia, a las ayudas econ\u00f3micas de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":109,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/110"}],"collection":[{"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=110"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/110\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/media\/109"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=110"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=110"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/marina.swarpeca.es\/revista\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}